Veel mensen weten niet wat een hospice is
Als je te horen krijgt dat je ziekte niet meer is te genezen en dat je nog maar enkele maanden te leven hebt, is dat een hele confrontatie. Een proces van ontkenning, woede, marchanderen, verdriet en uiteindelijk acceptatie komt op gang. En er moet antwoord op de vraag komen: waar en hoe ga ik mijn laatste dagen doorbrengen?
De meeste mensen willen het liefst thuis sterven, maar slechts 30 procent is dat gegeven. De rest sterft in het ziekenhuis, een verzorgings- of verpleeghuis of in een hospice. In Nederland zijn er 110 zelfstandige hospices, die minder en meer intensieve medische zorg aanbieden. In low care hospices – ook wel bijna-thuis-huizen genoemd, omdat het er bijna als thuis aan toegaat – nemen vrijwilligers de taak over van de zorgende familieleden en vrienden, en nemen de wijkverpleegkundige en de eigen huisarts de medische zorg op zich. In high care hospices zijn permanent een verpleegkundig team en een arts aanwezig, die worden bijgestaan door geschoolde vrijwilligers.
Veel mensen weten niet wat een hospice is en hoe het er daar aan toegaat. En als je vertelt dat het een huis is waar de meeste mensen doodgaan, boezemt het bij velen angst in. Maar wie eenmaal een voet over de drempel van een hospice heeft gezet, wordt vaak aangenaam verrast door de liefdevolle, rustige sfeer die er heerst.
In het boek De meeste mensen gaan hier dood. Leven in een hospice, dat 21 april uitkomt bij Uitgeverij Balans, wordt aan de hand van praktijkvoorbeelden beschreven wat een hospice inhoudt en wat daar gebeurt. Het zou mooi zijn als dit boek straks niet alleen in de boekhandel, maar ook in de 110 zelfstandige hospices te verkrijgen is, speciaal voor mensen die zo’n palliatieve zorginstelling overwegen. Aan de hand van het boek kan een terminaal zieke of/en zijn naasten besluiten of een hospice wel of niet geschikt is om zijn laatste levensfase door te brengen.
Binnenkort ontvangen al deze hospices een brief van de uitgever, met daarin het aanbod De meeste mensen gaan hier dood te koop aan te bieden. Een adreslijst van de zelfstandige hospices ontbrak, dus die heb ik de afgelopen dagen samengesteld. Geïnteresseerden kunnen de adreslijst bij mij opvragen.
7 reacties op “Veel mensen weten niet wat een hospice is”
Geef een reactie
Katja Meertens 
Hallo Katja,
Goede uitleg over hospices en wat het inhoudt. Ik ben wel nieuwsgierig naar de adreslijst van zelfstandighe hospices. Via internet zijn overigens ook lijsten beschikbaar over palliatieve zorg, in de database Zorg Kiezen. Je vindt de zelfstandige hospices bijvoorbeeld via deze links: http://bit.ly/hchospices en http://bit.ly/lchospices
Agora, het landelijk ondersteuningspunt palliatieve zorg, biedt landelijke lijsten. Via netwerken palliatieve zorg zijn overzichten in de regio te vinden (http://www.netwerkpalliatievezorg.nl).
Succes verder met je boek!
Geachte mevrouw Meertens,
Met bijzonder veel interesse uw boek gelezen over Cadenza. Het is precies zoals beschreven. Graag wil ik van u weten welke periode u daar geweest bent.
Mvrg. Lidy Labrie
Hoi Katja,
Ik heb net een onderzoek afgerond naar regie over de plaats van sterven. Hieruit blijkt dat ‘thuis voelen’ belangrijker wordt gevonden dan ‘thuiszijn’. Thuis blijkt rekbaar begrip te zijn en patienten ervaren gevoelens die geassocieerd worden met ‘thuis’, zoals sfeer, aandacht, betrokkenheid en veiligheid, in hospices.
Een andere opvallende uitkomst is dat de keuze voor een high care hospice of bijna-thuis-huis niet bewust wordt gemaakt. Patiënten kiezen niet voor 24 uurs medische en verpleegkundige beschikbaarheid
maar baseren keuzen op andere gronden zoals geografische ligging en omdat men goede verhalen over het hospice heeft gehoord. Mensen weten dat er hospices zijn, maar kennen vaak niet het verschil tussen een Bijna-Thuis-Huis (BTH) en een High Care Hospice (HCH) en vinden diversiteit in aanbod ook niet
belangrijk. Meer dan de helft (61%) van de opgenomen patiënten in een hospice was niet op de hoogte van het verschil tussen BTH en HCH. Het onderzoeksrapport is hier te lezen: http://www.pnsalland.nl/regie-over-de-plaats-van-sterven
Groet, Berdine Koekoek
Hi Berdine,
Interessant onderzoek heb je verricht. Ik ga het snel lezen, dank je wel. groet, Katja Meertens
Hallo Katja,
Mijn moeder heeft 4 dagen in een hospice gelegen waar ze slecht werd behandeld. Bijv. was er om 10.00 uur in de ochtend nog niemand langs geweest. Er werd geen eten voor haar besteld omdat ze zo weinig at. Ze kon wat doperwtjes krijgen die over waren. Het duurde lang voordat ze van de postoel werd gehaald. Er werd geen praatje met haar gemaakt. De sfeer zou ik haast vijandig noemen. De verpleegkundige zei in de ochtend op een beschuldigende toon dat ze wel vier keer in de nacht bij haar was geweest. Ik heb het idee dat er te weinig personeel was. In die vier dagen tijd heb ik maar 1 persoon gezien.
De eigen huisarts van mijn moeder was verantwoordelijk voor de medische zorg. Dus het zal een BTH zijn geweest. Vrijwilligers heb ik echter niet gezien. Ik denk dat deze instelling de naam hospice niet mag dragen. Is er een organisatie waar een klacht over hospices ingediend kan worden?
Beste Margreeth,
Wat een nare ervaring moet dat zijn geweest voor jou en je moeder. Het spijt me dat te horen.
Hier vind je meer informatie hoe je klachten kunt indienen over zorginstellingen. Je kunt ook je bevindingen over het hospice opschrijven op Zorgkaart van Nederland, een openbaar platform waar je een zorginstelling kunt waarderen.
Sinds 15 jaarwerk ik als palliatief verpleegkundige werk in een high care hospice en daarnaast heb ik veel ervaring in bijna thuis huizen. Ieder huis heeft zijn eigen meerwaarde maar ik schrik nog steeds van het minder goede palliatief beleid van sommige huisartsen en het niet samen willen werken met de ervaren verpleegkundigen die er werken Het hebben van eigen artsen in een hospice vind ik een absolute meerwaarde omdat ik zie dat artsen een goede vertrouwens band hebben met het verpleegkundig team en gebruik maken van elkaar expertise en elkaar op de juiste wijze aanvullen en zo hoogwaardige zorg kunnen leveren. De palliatieve medische zorg zou zoveel beter kunnen in sommige bijna thuis huizen. Wel is daar vaak de huiselijkheid meer aanwezigheid. Petje af voor alle vrijwiligers maar de medische kant van de palliatieve zorg is een specialistisch vak waar mijn inziens een verpleegkundige bij betrokken moet zijn